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您當(dāng)前的位置:首頁 > 職工 > 職場(chǎng)故事 器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員,穿行在悲傷和新生之間
2024-06-13 10:30:06來源:新京報(bào)
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“以前在ICU的時(shí)候,受捐者對(duì)你表示感謝,似乎感覺順理成章。但是捐獻(xiàn)者的感謝,是基于親人的離別、家庭的破碎,就更加難能可貴。”

每天晚上睡覺前,尹利華都要把手機(jī)鈴聲音量調(diào)到最大,生怕漏掉一通電話。

 

作為北京大學(xué)人民醫(yī)院的一名器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員,她接到的,很可能是捐獻(xiàn)者病情突然惡化的消息。這意味著,一場(chǎng)器官獲取手術(shù)或許要立即開展。

 

尹利華是北京最早的一批協(xié)調(diào)員,工作的11年里,她總是在尋找潛在的器官捐獻(xiàn)者,這可能是幾歲的幼兒,也可能是青春期的高中生,還可能是一個(gè)家庭的頂梁柱,他們大多因?yàn)橥话l(fā)意外或疾病導(dǎo)致腦死亡,陷入恒久的昏迷。面對(duì)悲痛、絕望的家屬,她要提出一個(gè)選擇:死亡不是終點(diǎn),可以捐獻(xiàn)逝者的器官,救更多的家庭。

 

6月11日,是第八個(gè)中國器官捐獻(xiàn)日。近些年,我國的遺體器官捐獻(xiàn)數(shù)量雖有上升,但器官移植缺口依然很大。

 

國內(nèi)像尹利華一樣的兩千多名協(xié)調(diào)員,正在為堵上這個(gè)缺口努力——“不是一定要讓家屬同意,改變不是一朝一夕的。我們是要把器官捐獻(xiàn)這件事告訴他們,哪怕這次不同意,有了了解之后,可能下次就能接受了,也會(huì)影響下一代和更多的人。”

 

 

北京大學(xué)人民醫(yī)院器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員尹利華(左)。  受訪者供圖

 

“人都要沒了,你還跟我說這個(gè)干什么?”

 

到今天,北京友誼醫(yī)院的器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員佟鑫,依然記得自己第一次和家屬開口的場(chǎng)景。

 

她在心里打了一頁頁草稿,包括該站在哪個(gè)位置,第一句話怎么介紹自己,第二句話怎么介紹目前的政策,對(duì)方可能有怎樣的反應(yīng)。手心里全是汗,她在辦公室做了十多分鐘的心理建設(shè)才下樓。

 

而當(dāng)她真的走到家屬面前,那是一位即將失去女兒的母親,佟鑫一句話都說不出來。

 

2017年,剛畢業(yè)的她在病理科工作,整日在實(shí)驗(yàn)室里做科研。醫(yī)院OPO(器官獲取組織)辦公室主任看她足夠親和,說話輕聲細(xì)語,覺得她更適合器官協(xié)調(diào)工作。佟鑫決定試試。

 

“心里沒底”,幾乎每位協(xié)調(diào)員入行時(shí)都是這樣。尤其是更早的時(shí)候——2010年,我國人體器官捐獻(xiàn)工作啟動(dòng)試點(diǎn),2013年在全國范圍內(nèi)推開,同年,尹利華成了北京第一批協(xié)調(diào)員。

 

這之前,尹利華是器官移植ICU(重癥加強(qiáng)護(hù)理病房)的護(hù)士長,帶領(lǐng)著一個(gè)不錯(cuò)的團(tuán)隊(duì),病人家屬尊重她,家人提起她來也覺得有面子,她自己也覺得未來光明。

 

在ICU,尹利華見證了太多器官移植后的病人一點(diǎn)點(diǎn)走出絕望、開始新生活的過程。很多病人把手術(shù)當(dāng)天定成自己的生日,術(shù)后,忍著身體的疼痛,不停和她講等待器官時(shí),生活是如何猶如煉獄,如今又是如何充滿希望。

 

但尹利華也知道,更多的是等不到器官的人。他們?cè)谀嗵独镌较菰缴睿褚粋(gè)沙漏,每分每秒都在倒計(jì)時(shí)。

 

“如果捐獻(xiàn)工作不推廣開,那么很多有可能獲得新生的人就沒機(jī)會(huì)了。”尹利華決定轉(zhuǎn)入器官捐獻(xiàn)行業(yè)。

 

如果把器官的接受和捐獻(xiàn)看成是一座橋梁的兩端,一邊是生,一邊是死,尹利華是從靠近生的那端,來到了另一端。

 

當(dāng)時(shí),由于行業(yè)剛起步,很多政策、規(guī)范都不明確,也沒有前輩指導(dǎo),工作只能是摸著石頭過河。

 

尹利華在各大醫(yī)院的急診、ICU等科室輾轉(zhuǎn),尋找符合條件的器官捐獻(xiàn)者。這些人往往經(jīng)歷了不幸:一次突然的車禍或者一場(chǎng)腦出血,導(dǎo)致腦死亡陷入昏迷。如果持續(xù)治療,很可能是人財(cái)兩空。當(dāng)評(píng)估、確定沒有治愈的可能之后,協(xié)調(diào)員就要詢問家屬,是否愿意捐出親人的器官。

 

這注定不會(huì)是一份容易的工作。很多符合條件的捐獻(xiàn)者,年紀(jì)都不大,在一個(gè)家庭里,無論精神還是經(jīng)濟(jì)上都是支柱型的人物。當(dāng)他們?cè)庥鲆馔猓麄(gè)家也迅速垮下來。

 

向絕望的家屬開口,需要勇氣,也需要把握時(shí)機(jī)和技巧。介入太早,不行,家屬還在積極治療,肯定排斥;但介入太晚,器官可能也會(huì)衰竭,失去了價(jià)值。盡管協(xié)調(diào)員經(jīng)過了業(yè)務(wù)、倫理和心理方面的培訓(xùn),但沒人有實(shí)操經(jīng)驗(yàn)。起初,每次見家屬之前,尹利華總和同事先模擬幾遍溝通的場(chǎng)景。

 

“但終究很難切身體會(huì)家屬面對(duì)親人離去時(shí)的心痛。”尹利華記得,每次自己剛介紹完身份和來意,對(duì)方常會(huì)質(zhì)疑:“人都要沒了,你還跟我說這個(gè)干什么?”尤其是最初那幾年,人們對(duì)器官捐獻(xiàn)并不了解。最激烈的一次,尹利華被悲憤的家屬推了一把。

 

雖然委屈,但她很固執(zhí),“既然決定要做這個(gè)事,至少要把它做得有一些起色。”

 

尹利華逐漸積累起經(jīng)驗(yàn)。她和有可能接觸潛在捐獻(xiàn)者的醫(yī)務(wù)人員溝通,讓他們一旦發(fā)現(xiàn)符合條件的患者,就及時(shí)通知自己。了解了患者的基本信息、家庭情況之后,她先通過主治醫(yī)生側(cè)面打聽家屬對(duì)病情的認(rèn)識(shí)程度,然后再去接觸。面對(duì)家屬,她不再急于走流程、完成自己的工作,而是先詢問家屬目前的困難,傾聽對(duì)方的心事,盡力幫對(duì)方解決問題,然后再介紹器官捐獻(xiàn)的流程和政策。

 

“現(xiàn)在,信任度和融合度都比剛開始的時(shí)候好了。”這些年,尹利華成功協(xié)調(diào)了數(shù)百個(gè)捐獻(xiàn)案例。

 

“協(xié)調(diào)成功是幸運(yùn),不成功是正常”

 

但這背后是上千次的失敗。

 

“有新入職的協(xié)調(diào)員說自己沒信心了,談一個(gè)不成一個(gè)。我告訴他們,協(xié)調(diào)成功是幸運(yùn),不成功是正常,十個(gè)里面,能有一兩個(gè)成功的就算很好了。”佟鑫說。

 

北京友誼醫(yī)院器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員佟鑫。  受訪者供圖

 

為了這不到百分之二十的成功率,協(xié)調(diào)員要付出旁人難以想象的努力。

 

盡管很多醫(yī)院會(huì)向協(xié)調(diào)員溝通患者信息,佟鑫還是更愿意主動(dòng)尋找。“我們醫(yī)院的ICU和急診,幾乎每天我都得跑兩趟,主任都說‘你就跟著查房得了’。”

 

根據(jù)《人體器官捐獻(xiàn)和移植條例》,遺體器官捐獻(xiàn)需要征得捐獻(xiàn)者全部直系親屬(配偶、成年子女、父母)的同意。

 

親屬的意見往往不一致。協(xié)調(diào)員需要分辨,哪位親屬是能影響決策的“主心骨”。有時(shí)候,這些起關(guān)鍵作用的人甚至并不是直系親屬。尹利華記得,一次,患者的家屬都同意捐獻(xiàn)器官,手續(xù)也已經(jīng)辦好,但家鄉(xiāng)一位很有威望的老人聽說之后,反復(fù)給患者子女打電話,勸他們不要捐獻(xiàn),否則會(huì)對(duì)家庭不利。最終,家屬取消了之前的決定。

 

“每個(gè)家庭都不一樣,沒有一個(gè)溝通模板可以套用。”佟鑫見過不少關(guān)系復(fù)雜的家庭,成員之間多年不聯(lián)系,可能還有矛盾,光是尋找親屬就要耗費(fèi)不少時(shí)間。有一次,患者沒有直系親屬,按照規(guī)定,需要所有的旁系親屬都同意才能完成器官捐獻(xiàn)。佟鑫花了幾天時(shí)間找到了患者的兩位哥哥,也征得了他們的同意,但還有一位最年長的哥哥一直聯(lián)系不上。

 

“沒有手機(jī)號(hào)碼,也沒有住址,人口失蹤我也報(bào)了,戶籍地我也找了,都找不到他。”后來,佟鑫聽說他會(huì)在某家醫(yī)院定期取治療糖尿病的藥,她又跑去翻病例,“花了一周多時(shí)間,北京幾乎跑遍了,但這個(gè)人就像消失了一樣。”這次協(xié)調(diào)只能以失敗告終。

 

有一次,好不容易辦完了所有手續(xù),就等著第二天手術(shù)。但患者情況突然惡化,“當(dāng)天晚上沒有維持住,病人突然就沒了。”佟鑫說。

 

器官不能等。協(xié)調(diào)員的手機(jī)總是24小時(shí)開機(jī),也隨身帶充電寶,就是怕患者情況有變化,或者家屬突然做出放棄治療的決定,不管是凌晨還是深夜,他們都會(huì)趕到現(xiàn)場(chǎng)。

 

工作中的尹利華。  新京報(bào)記者 彭沖 攝

 

原本沾枕頭就能睡著、雷都打不醒的佟鑫,現(xiàn)在,手機(jī)稍微振動(dòng)一下,有個(gè)消息提示,她就醒了。因?yàn)榭傇诔鲩T吃飯的路上突然被叫走,朋友們都叫她“鴿子王”,“剛?cè)肼毜臅r(shí)候我還會(huì)買電影票,但老是沒進(jìn)場(chǎng)就被叫走,這些年我連電影也不看了。”

 

工作六年,佟鑫沒休過年假。這兩年過年,她都是大年三十回老家,初一、初二就回到崗位。在北京友誼醫(yī)院的西城和通州院區(qū),佟鑫都放了洗漱包,忙得晚了,她就在辦公室沙發(fā)上湊合一晚。

 

有些家屬年紀(jì)大,來北京不方便,協(xié)調(diào)員要跑去患者的家鄉(xiāng)和他們見面。不少患者是進(jìn)京務(wù)工的年輕人,家鄉(xiāng)常常是偏遠(yuǎn)的村莊,有一次,佟鑫坐著大巴車到了縣城,再搭黑車和“三蹦子”才進(jìn)了村。到患者家里的時(shí)候,已經(jīng)是晚上了。

 

除了器官捐獻(xiàn)的過程,患者去世后的遺體告別和火化,協(xié)調(diào)員也會(huì)幫助家屬完成。有人來自少數(shù)民族,有特殊的習(xí)俗。一次,送逝者火化時(shí),家屬說,按照習(xí)慣,自己要抱一只白色的公雞。但他對(duì)北京不熟悉,佟鑫就跑去市場(chǎng),幫他找公雞。

 

這是一個(gè)流動(dòng)性很大的行業(yè)。據(jù)人民日?qǐng)?bào)2020年報(bào)道,全國僅有2500多名器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員。除去那些辛苦,尹利華覺得,醫(yī)護(hù)都有著明確的職業(yè)規(guī)劃,但是協(xié)調(diào)員的晉升渠道和遠(yuǎn)景并不清晰,是一個(gè)問題。

 

此外,整日要面對(duì)的負(fù)面情緒也會(huì)對(duì)協(xié)調(diào)員的心理健康產(chǎn)生影響。她曾見過一位年輕的協(xié)調(diào)員,做完一個(gè)案例后就辭職了,“那是個(gè)小姑娘,她協(xié)調(diào)的那位捐獻(xiàn)者也是個(gè)小姑娘,她情緒陷進(jìn)去了。”尹利華說。

 

“這份工作幫助的不僅僅是器官接受者”

 

支撐協(xié)調(diào)員堅(jiān)持下去的,不僅僅是受捐者能獲得的生的希望,還有捐獻(xiàn)者的信任。

 

佟鑫有七百多個(gè)微信好友,其中四五百個(gè)都是患者家屬,很多都和佟鑫保持著聯(lián)系。有本地的阿姨把她當(dāng)干女兒,常對(duì)她說:“啥時(shí)候來我家,我給你做飯。”有外地的大叔,從云南寄來炒貨特產(chǎn)。有的家屬信任她,每次去醫(yī)院辦事或者身體不舒服,也愛問問佟鑫。

 

在被意外打得措手不及的那段時(shí)間,佟鑫陪著他們,聽他們講患者的過往,幫他們處理報(bào)銷等各種手續(xù),有時(shí)候涉及交通事故鑒定、工傷鑒定和尸檢,協(xié)調(diào)員也會(huì)幫忙。再到遺體火化、送回老家,佟鑫和家屬一起處理死者后事,也分擔(dān)著那些難以訴說的痛苦。

 

在最脆弱的階段,家屬往往會(huì)對(duì)協(xié)調(diào)員生出一種依賴,這種情感可能會(huì)延續(xù)很長一段時(shí)間。一位捐獻(xiàn)者的母親,每到凌晨或是清明節(jié),就給佟鑫發(fā)來一些散文和詩詞。佟鑫也試著幫她過渡到正常生活中,總勸她向前看。

 

佟鑫。  受訪者供圖

 

一位捐獻(xiàn)者的兒子,比佟鑫小一歲,因?yàn)楦改鸽x異,一直和母親相依為命,直到幾年前母親出了意外。孤立無援的日子里,佟鑫每天陪他說話、吃飯。男孩很內(nèi)向,沒什么朋友,只有佟鑫算是他信任的姐姐。后來一度陷入抑郁的時(shí)候,他發(fā)來消息:“真的不想活了。”

 

佟鑫慢慢安慰他,聽他講心事,也分享自己工作里的趣事,希望他和世界的聯(lián)結(jié)能多一點(diǎn)。一天,男孩告訴她,“如果沒有你,我可能已經(jīng)不在這個(gè)世界上了。”

 

佟鑫有些觸動(dòng)。她意識(shí)到,這份工作能幫到的,不僅僅是接受器官的那一方。

 

尹利華也很珍視這份信任。“以前在ICU的時(shí)候,受捐者對(duì)你表示感謝,似乎感覺順理成章。但是捐獻(xiàn)者家屬的感謝,是基于親人的離別、家庭的破碎,就更加難能可貴。”

 

她想起自己剛做協(xié)調(diào)員的時(shí)候,想的都是怎樣把器官捐獻(xiàn)的信息告訴患者家屬,讓他們接受,從而讓等待移植的人能盡快做上手術(shù)。

 

直到一位家屬,在親人完成捐獻(xiàn)幾年后,突然給她發(fā)微信:“尹老師,我當(dāng)時(shí)做這個(gè)決定是不是太草率了?”

 

尹利華心里“咯噔”一下。“雖然已經(jīng)過去了很多年,但家屬每次回憶起來,心里還是有負(fù)擔(dān)。”

 

協(xié)調(diào)成功一個(gè)案例的確是好事,但如果忽略了捐獻(xiàn)者家屬的感受和尊嚴(yán),讓他們陷入終身的自責(zé)和愧疚,那么協(xié)調(diào)工作依然是不合格的。尹利華開始反思,也轉(zhuǎn)變了心態(tài),每次溝通時(shí),她會(huì)越來越注意站在捐獻(xiàn)者家屬的角度考慮問題,“讓家屬釋放壓力,以后想起來這個(gè)決定,覺得是做了好事、善事,不遺憾、不后悔。”

 

有些家屬后來還參與到器官捐獻(xiàn)宣傳工作中。尹利華一直記得那位特殊的捐獻(xiàn)者——來自甘肅蘭州的一名高中生,一米七五的個(gè)子,看著很陽光,學(xué)習(xí)成績也好。男孩患有顱內(nèi)腫瘤,已經(jīng)輾轉(zhuǎn)了多家醫(yī)院,來北大人民醫(yī)院治療時(shí),看到了大廳里的宣傳資料,便給尹利華打了電話。

 

不像大多數(shù)捐獻(xiàn)者,家屬做出決定時(shí),他們已是昏迷狀態(tài),這個(gè)男孩坐在輪椅上,清晰又平靜地表達(dá)了自己捐獻(xiàn)器官的愿望,和父母一同簽下了協(xié)議。半年后,男孩病情惡化,尹利華和他的父母一起把他推進(jìn)了手術(shù)室。后來,只要尹利華需要,男孩的母親不論在哪里,都會(huì)跑來北京,幫助宣傳器官捐獻(xiàn)。

 

家屬在器官捐獻(xiàn)同意書上簽字。  受訪者供圖

 

但也有家屬不愿再提起那段回憶,佟鑫也因此很少主動(dòng)聯(lián)系家屬。她一直惦記著一位女孩——2019年,一位貨車司機(jī)因交通事故陷入昏迷。出事前,他15歲的大女兒還接到了父親的電話,當(dāng)時(shí),父親開了一夜貨車,終于返程。電話里,他開心地告訴女兒,自己掙了錢,給她帶了好吃的。

 

簽協(xié)議的過程很平靜。女孩說,父親一直特別樂意幫助人,在公路上碰到了小狗,都想辦法帶到村子里放生,“如果問爸爸要不要捐獻(xiàn)器官,他也一定同意。”去見父親最后一面的時(shí)候,她緊緊拉著佟鑫,躲在佟鑫身后,哭得直跺腳。

 

“已經(jīng)五年了,女孩今年20歲了,不知道現(xiàn)在是什么樣子的。”每次想到她,佟鑫還會(huì)哭。但她不敢聯(lián)系,“我特別怕一主動(dòng)找他們,又讓他們想起這個(gè)事兒。你說,人家好不容易走出去了,怎么能把人又拉回來?”

 

“這是一件在陽光下進(jìn)行的事”

 

這份工作做久了,能見到太多人生的無常,尹利華和佟鑫都特別珍惜和家人、朋友相處的時(shí)間。佟鑫遇到過一位患者家屬,前一周,父親本想來她家里看外孫女,但她要帶孩子出去玩,讓父親下周再來。到了下周周中,父親突然腦出血。這位女兒陷入了長久的遺憾和自責(zé):為什么那周沒讓父親過來?

 

生離死別見多了,流淚依然很難避免。

 

“不會(huì)麻木的,每一個(gè)人離去背后都有一個(gè)悲傷的故事。”但尹利華不會(huì)讓自己一直陷在這些負(fù)面情緒中,“因?yàn)閮?nèi)心知道,這個(gè)工作是有意義的、對(duì)很多人有幫助的。”畢竟,橋的另一端,是新生。

 

有時(shí),捐獻(xiàn)者家屬也會(huì)問起那端的情況。由于器官捐獻(xiàn)遵循雙盲原則,捐獻(xiàn)者和受捐者都不知道對(duì)方的具體信息。協(xié)調(diào)員可以詢問器官接收單位,了解受捐者是男性還是女性,大概在哪個(gè)方位生活,目前恢復(fù)得怎么樣。盡管信息不多,但對(duì)捐獻(xiàn)者家屬來說,這也意味著一種更具體的寄托。

 

一旦聽到受捐者身體健康,捐獻(xiàn)者家屬總會(huì)連連說,“那就好,那就好。”

 

“別人確實(shí)受益了,他們也覺得踏實(shí)。”尹利華說。

 

這些年,協(xié)調(diào)員能感覺到人們觀念的變化。很多人對(duì)“器官捐獻(xiàn)”不再陌生,“不像以前,可能得從起源開始講。”佟鑫注意到,有年輕父母不再避諱,開始向孩子認(rèn)真解釋什么是死亡。

 

2020年6月11日,佟鑫(圖右)在中國器官捐獻(xiàn)日宣傳活動(dòng)上。  受訪者供圖

 

觀念的改變已然是漫長的過程,而再到行為的改變,又需要更久的時(shí)間。

 

據(jù)媒體2023年11月報(bào)道,華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院器官移植研究所所長陳知水介紹,2022年,我國每百萬人口的捐獻(xiàn)率在3.96%左右,但歐美國家的捐獻(xiàn)率已達(dá)30%-40%,器官短缺仍然是移植界很大的瓶頸,“官方公布的我國移植受者與等待者的比率為1:6.7,即平均67個(gè)等待器官移植的人只有10個(gè)能夠獲得器官。這只是登記的、需要器官移植的比例,還有很多因?yàn)楦鞣N原因沒去登記的,實(shí)際上需要做器官移植的遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止這個(gè)數(shù)字。”

 

今年5月1日,《人體器官捐獻(xiàn)和移植條例》正式施行,新條例加大了打擊違法違規(guī)行為的力度,有利于器官獲取與分配體系建設(shè)更加法治化、專業(yè)化、科學(xué)化。

 

“新條例將集社會(huì)力量,推動(dòng)捐獻(xiàn)這件事。條例也更加細(xì)化,讓器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員這個(gè)職業(yè)更規(guī)范化,既能保障從業(yè)者的利益,也能保障捐獻(xiàn)者家屬的利益。”尹利華相信,未來,人們對(duì)器官捐獻(xiàn)的接受度會(huì)越來越高,捐獻(xiàn)率也會(huì)慢慢提高。

 

為了達(dá)成這個(gè)目標(biāo),協(xié)調(diào)員也在努力把相關(guān)政策傳遞給更多的人。佟鑫見過很多人因?yàn)椴涣私馄鞴倬璜I(xiàn)而發(fā)表的惡意評(píng)論,“他們覺得這是個(gè)殘忍的過程,還有黑幕。”

 

一場(chǎng)器官獲取手術(shù)前的默哀儀式。  受訪者供圖

 

她希望更多人了解,器官捐獻(xiàn)嚴(yán)格遵循自愿、無償?shù)脑瓌t,“死亡在前,捐獻(xiàn)在后,捐獻(xiàn)的決定不會(huì)干擾患者的治療過程。”器官獲取手術(shù)是一場(chǎng)正常的外科手術(shù),出于人道主義的考慮,手術(shù)進(jìn)行前,協(xié)調(diào)員和醫(yī)護(hù)人員會(huì)進(jìn)行默哀儀式,也會(huì)給逝者使用麻藥,“不會(huì)有任何痛苦。”手術(shù)完成后,也會(huì)對(duì)逝者進(jìn)行儀容恢復(fù)和整理,讓逝者走得有尊嚴(yán)。此外,遺體器官捐獻(xiàn)者的配偶、直系血親或三代以內(nèi)的旁系血親,如果未來需要做器官移植手術(shù),在同等條件下也會(huì)優(yōu)先排序。

 

“這是一件在陽光下進(jìn)行的事。”佟鑫說。

 




責(zé)任編輯:白子璐

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